Gerade ist das neue Kinderbuch „Der unerwünschte Gast” von Hendrikje Balsmeyer mit dem Vorwort ihres Mannes Peter Maffay erschienen. Das Buch zielt darauf ab, Kindern auf Augenhöhe zu begegnen, komplexe Gefühle greifbar zu machen und Wissen im Umgang mit der Krankheit Zöliakie näher zu bringen, ohne dabei belehrend zu wirken. Im heutigen Interview sprechen die beiden über die Entstehung der Geschichte, ihre gemeinsamen kreativen Prozesse sowie die Frage, wie man jungen Lesern schwere Kost verständlich vermittelt und die weitreichenden gesellschaftlichen Auswirkungen der Krankheit. Es soll betroffenen Kindern helfen, ihre Erkrankung als Stärke zu sehen und nicht aufgrund dessen ausgegrenzt zu werden. Wir erfahren zudem, welche persönlichen Erfahrungen in die Erzählung eingeflossen sind und warum das Thema gerade in der heutigen Zeit so relevant ist.
Liebe Frau Balsmeyer (HB), lieber Herr Maffay (PM), erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Ihrem neuen Buch mit einem ‑wie ich finde- sehr wichtigen Thema. Zöliakie ist ja ein sehr spezifisches Feld. Was war der ausschlaggebende Moment dafür, in dem Sie sich entschieden haben, dass man diese Geschichte jetzt für Kinder erzählen sollte? Was ist die Hauptbotschaft dieses wunderbaren Buches?
HB: Natürlich gab es einen Beweggrund zum Schreiben des Buches (lacht) und zwar haben wir eine Geschichte über Lou erzählt, die einen Bruder namens Nikki hat. Nikki ist der beste Freund unserer Tochter Anouk und seine Schwester hat Zöliakie. Auf diese Weise bin ich das allererste Mal auf diese Autoimmunkrankheit aufmerksam geworden. Ich selber kannte die Begrifflichkeit vorher nicht, obwohl ich selber auch kein Gluten bzw. es nicht gut vertrage. Daher versuche ich in meinem Leben Gluten weitestgehend zu vermeiden. An Zöliakie Erkrankte dürfen das ja nun überhaupt nicht. Im Laufe der Zeit haben wir immer mehr Kinder kennengelernt, sei es bei Signierstunden im Rahmen unserer Stiftung und eben auch im Freundeskreis von Anouk, die davon betroffen sind. Wir kennen viele Kinder, die mit der Krankheit aber auch sehr gut leben. Es gibt inzwischen viele gute Ersatzprodukte und ich finde außerdem, dass wir diesbezüglich in der Schule von Anouk über das Thema Zöliakie sehr gut aufgeklärt sind. Das ist eigentlich die Dynamik, die man sich für die Krankheit wünscht. Leider haben wir aber eben auch das Gegenteil kennengelernt.
Haben Sie da ein Beispiel für uns?
HB: Es gibt zwei kleine Geschichten, die ich besonders erinnere. Wir machen ja zu einen immer mal wieder diese Anouk-Signierstunden, wo wir uns mit den Leuten beschäftigen und in den Austausch gehen, weil wir sie einfach kennenlernen wollen. Dabei haben wir immer einen Korb mit Süßigkeiten stehen und gesagt, dass sich jeder etwas rausnehmen darf. Eine Mama eines Jungen sagte uns dann aber auf einmal, dass ihr Sohn nichts Süßes essen darf, weil er eben Zöliakie hat. Ich kannte die Begrifflichkeit zu dem Zeitpunkt auch schon. Sie fing daraufhin schrecklich an zu weinen. Ich habe sie daraufhin gefragt, warum sie das jetzt emotional so bewegt hat, und zwar wurde die Diagnose bei dem Jungen jahrelang nicht gestellt. Man weiß ja, oder vielleicht wissen es auch einige nicht, dass bei dieser Autoimmunkrankheit der Dünndarm angegriffen wird. Er wird entzündlich und die Dünndarmzotten, die für die Oberflächenvergrößerung verantwortlich sind und Nährstoffe aufnehmen, sterben schließlich ab. Irgendwann hat man dann zwar den Dünndarm noch und die Aufnahmefläche von dem Dünndarm, die sich aber um so stark reduziert hat, dass eben nicht mehr genug Nährstoffe im Organismus ankommen.
Das wiederum kann letztendlich bei jeder Person zu einer anderen Reaktion führen. Also angefangen von Bauchschmerzen und Verdauungsproblemen, was man ja auch von einer Glutenunverträglichkeit kennt, bis hin zu muskulären oder kognitiven Schäden sowie Wachstumsschädigungen etc. Und bei diesem Jungen wurde es eben nicht erkannt und da hat dieser Nährstoffmangel dazu geführt, dass er nicht mehr reden konnte und sogar Probleme hatte, zu laufen. Da merkt man erstmal, dass Zöliakie zu haben eben nicht nur bedeutet, Bauchschmerzen zu haben, sondern es darauf ankommt, wie lange es bei einer Nicht-Diagnose bleibt und ab wann man es schließlich doch behandeln kann. Wenn es lange bei diesem Nährstoffmangel bleibt, kommt es eben zu immer größeren Ausfallerscheinungen. In gewissen Lektüren liest man auch, dass man dadurch sogar irgendwann Krebs bekommen kann. Das ist dann natürlich nochmal härter. Deswegen ist es für uns so wichtig, hier aufzuklären, weil es eigentlich simpel aber das Unverständnis sehr groß ist.
Das klingt wirklich sehr emotional…
HB: Ja, und die zweite Geschichte ist leider auch noch etwas trauriger, als die erste. Hier geht es um einen zwölfjährigen Jungen, der aufgrund seiner Erkrankung in seiner Umgebung von Freunden ausgeschlossen wird. Es ist natürlich schon erstmal ein anderer Aufwand, wenn man mit einem an Zöliakie erkrankten Kind befreundet ist, es mal bei sich zu Hause hat, weil man glutenfreie Ersatzprodukte da haben muss etc. und auch auf Gründlichkeit achten, regelmäßig Hände und Oberflächen waschen muss. Er hat aber nun leider einfach nicht diese Verbindung zu Freunden gefunden oder zu Vereinen, Freizeitaktivitäten etc., so dass er seiner Mama gegenüber geäußert hat, dass er sein Leben nicht mehr weiterleben möchte.
„Am Ende kommt dann leider dabei raus, dass die Gesellschaft die Zöliakie-Erkrankung nicht ernst genug nimmt oder auch nicht gut genug kennt, um sie ernst zu nehmen. Das bewegte uns am Ende so sehr, dass wir entschieden haben, hier etwas zu tun.”
Hendrikje Balsmeyer
Und er ist gerade mal zwölf Jahre alt! Das sind dann schon Geschichten, wo ich dachte, dass es ja eigentlich so einfach ist, Gluten wegzulassen, weil es jetzt ‑im Gegensatz zu noch vor zehn Jahren- wirklich eine Bandbreite an entsprechenden Produkten gibt. Man geht in Supermärkte rein und findet gleich ganze Regale voll mit glutenfreien Ersatzprodukten. Aber die Begrifflichkeit Zöliakie ist bei vielen Menschen zum einen eben noch nicht angekommen, und zum anderen wird Zöliakie oft verwechselt mit einer Unverträglichkeit oder gar Modeerscheinung. Es gab ja eine Zeit lang diese Modeerscheinungen aus Amerika vor vielen Jahren, wo Menschen sich glutenfrei ernährt haben, um schlichtweg abzunehmen. Und das sind natürlich viele Faktoren, die dazu geführt haben, dass dieses Thema leicht verschwimmt. Am Ende kommt dann leider dabei raus, dass die Gesellschaft die Zöliakie-Erkrankung nicht ernst genug nimmt oder auch nicht gut genug kennt, um sie ernst zu nehmen. Das bewegte uns am Ende so sehr, dass wir entschieden haben, hier etwas zu tun. Es ist ja eigentlich auch nicht schwer, aber dennoch gibt es wenig Lektüre über das Thema. Wir haben offiziell 1% Prozent der Bevölkerung in Deutschland, wo wir sicher, dass sie es haben. Die Dunkelziffer ist aber höher.
Wissen Sie, wie es in anderen Ländern aussieht?
HB: Italien ist ein Land, an dem wir uns ein großes Beispiel nehmen sollten. Da gibt es nämlich auf fast jeder Karte glutenfreie Alternativen sowie glutenfreie Supermärkte und es gibt sogar standardisierte Tests, die durchgeführt werden können. Ein Kind kann zwischen dem Kleinkindalter bis zum 18. Lebensjahr diesen Test kostenfrei durchführen lassen, also von der Krankenkasse sozusagen bewilligt, ohne Symptomatik dafür zu zeigen. Also kann man es einfach testen, um zu wissen, ob man es hat oder nicht. Dort ist man bei einer Ziffer von 2,6 %. Italien schafft es auf diese Weise, einfach fortschrittlicher zu denken und das Leben für Zöliakie Betroffene so zu erleichtern, dass sie gar nicht mehr so viel über diese Krankheit nachdenken müssen — weil sie eben diesen Standard dort haben, den man sich hier in Deutschland wünschen würde.
PM: Das ließe sich natürlich noch viel, viel mehr vertiefen, wenn man sich einmal vergegenwärtigt, wie defizitär die Situation zum Beispiel ist, wenn man reist, Man sitzt stundenlang im Zug und es gibt nichts zu essen für jemanden, der an Zöliakie erkrankt ist, und im Flieger ist es genau dasselbe Thema. Die Angebote sind so spärlich und das Wissen darüber ebenfalls, also muss man daran definitiv etwas ändern. Die Zahl der Betroffenen ist so signifikant groß, dass man nicht nachvollziehen kann, warum die Gesellschaft so ignorant mit dieser Thematik umgeht. Wir haben eine Stiftung, die Tabaluga Kinderstiftung, wenn ich das kurz ergänzen darf Hendrikje, die sich mit traumatisierten Kindern beschäftigt — also mit Kindern, die in vielerlei Formen benachteiligt sind. Das kann durch Krankheit oder Defizite physischer oder mentaler Art sein. Ein großes Thema ist hier leider die Isolation aufgrund von Krankheiten und wenn Hendrikje von diesem 12-jährigen Jungen spricht, ist das ein typischer Fall von Isolation, die durch diese Umstände eintritt. Das heißt, die Familien wissen oft nicht, wie man damit richtig umgeht, aber auch in der Öffentlichkeit wird damit nicht richtig umgegangen.
„Und jetzt geht es darum, im positiven Sinne darauf einzuwirken, dass man etwas gegen diesen Zustand tut, dass man Vernetzung betreibt und dadurch eine größere Plattform bekommt, um beispielsweise in der Politik einzuhaken und deutlich zu machen: Leute, ihr könnt jetzt an den Schrauben der Einsparungen im Gesundheitswesen schrauben, so viel ihr wollt, nehmt dieses Thema bitte nicht auch noch aus dem Bewusstsein heraus.”
Peter Maffay
Ein kleiner Mensch ist im Grunde genommen zunächst einmal völlig unbelastet durch irgendwelche Dinge und wächst nun hinein in eine Krankheit. Man wird dadurch immer mehr isoliert und verliert im Grunde genommen den Anschluss an eine vernünftige Perspektive. Wenn wir diese Zahl von 1,5 bis 3 % mal umschlagen auf die 2500 Kinder, die wir alleine in unseren Einrichtungen betreuen, sind das schon eine Menge Kinder, die davon betroffen sein dürften. Und das haben wir in der Stiftung bis jetzt noch nie selber erkannt. Wenn wir uns nun aber umschauen, gibt es immer mehr Bereiche, in denen dieses Bewusstsein langsam eintritt. Und jetzt geht es darum, im positiven Sinne darauf einzuwirken, dass man etwas gegen diesen Zustand tut, dass man Vernetzung betreibt und dadurch eine größere Plattform bekommt, um beispielsweise in der Politik einzuhaken und deutlich zu machen: Leute, ihr könnt jetzt an den Schrauben der Einsparungen im Gesundheitswesen schrauben, so viel ihr wollt, nehmt dieses Thema bitte nicht auch noch aus dem Bewusstsein heraus. Wenn man sich dann auch noch überlegt, wie umständlich das Leben für Familien sein muss, die sich die Ausgaben für Zöliakie-konformes Essen nicht leisten können und dann zusehen müssen, wie sich die Kinder falsch ernähren, ist das schon besorgniserregend. Dadurch gerät man dann immer tiefer rein in diesen Strudel von schwierigen Umständen.
Wie schauen Sie inzwischen im Alltag auf das Thema?
HB: Prinzipiell ganz anders. Man geht in den Supermarkt und guckt, wo glutenfreie Alternativen erhältlich sind, oder man geht in ein Restaurant und schaut, welche Sachen es dort gibt, die man essen kann. Man fragt inzwischen auch ganz bewusst nach und möchte wissen, ob es für Zöliakie betroffene Menschen eine Alternative zu essen gibt. Wir gehen schon oft essen oder sind auf Reisen und da versucht man das einfach überall zu thematisieren, wenn man kann. Auch in Schulen sehe ich hier einen hohen Aufklärungsbedarf. Ich war ja Lehrerin und finde, dass Lehrer, oder auch jemand in der Gastronomie, eigentlich einen Zettel in die Hand bekommen und über die zehn häufigsten Unverträglichkeiten einen Aufklärungsbogen bekommen müssten, damit man einfach Bescheid weiß, was es da gibt. Ich habe zehn Jahre lang in der Gastronomie gearbeitet und wusste innerhalb dieser zehn Jahre nicht, was Zöliakie überhaupt ist. Außerdem erinnere ich mich noch daran, dass ich vor zehn Jahren noch eine Dame belächelt habe, das muss ich einfach ehrlich so sagen, weil mir das selber wehtut und ich mich natürlich auch über mich selbst ärgere, die gefragt hat, ob wir etwas Glutenfreies zu essen haben. Ich habe das wirklich bagatellisiert zum damaligen Zeitpunkt, weil ich dachte: Oh Gott, jetzt wollen sie alle glutenfrei essen, damit sie nicht dick werden, aber ich habe die Situation verkannt und, dass eine ernsthafte Krankheit dahinterstecken kann. Es ärgert mich, dass ich selber mal so gedacht habe, und möchte jetzt einfach noch mehr Aufmerksamkeit dafür schaffen, dass man umdenken muss.
„Dabei versuchen wir, und das ist eigentlich die Anstrengung, der wir folgen, Allianzen mit anderen in der Gesellschaft zu bilden, die das ähnlich sehen, um eine noch größere, tragfähigere Plattform entstehen zu lassen, von der aus man Impulse an die Gesellschaft ausgeben kann.”
Peter Maffay
Sie haben jetzt beide zusammen eine enorme Reichweite, u.a. auch über Ihre Stiftung. Wie fühlt es sich denn an, eine Stimme für diese geschätzt 1–2,5/3 % Prozent der Bevölkerung zu haben — vor allem auch hier die Kinder, die sich vielleicht im Alltag unverstanden fühlen?
PM: Wir sind ja als der entscheidungsfähige Teil der Gesellschaft gefordert, für diejenigen, die sich noch nicht in dieser Phase befinden, nämlich die Kinder, die Weichen so zu stellen, dass ihnen die größtmögliche Aufmerksamkeit entgegengebracht wird, in welchen Belangen auch immer — ob im edukativen Bereich, im gesundheitlichen und so weiter. Und dazu gehört bei uns Spätzündern eben auch, dass wir es im Rahmen der Stiftungsarbeit entdeckt haben. Die Stiftung gibt es seit 20 / 25 Jahren und wenn man sich überlegt, dass wir im 24. Jahr erst auf den Trichter gekommen sind, was da noch zu erledigen ist, ist das schon irgendwie eine etwas bittere Erkenntnis — aber besser, man wacht jetzt auf, als niemals. Und manchmal ist es auch ganz einfach so, dass durch wissenschaftliche Erkenntnisse und medizinische Fortschritte etc. ein Thema erst zu einem gewissen Zeitpunkt tatsächlich tragfähig behandelt werden kann. Aber jetzt kann man das nicht mehr ignorieren. Wer das jetzt noch tut, ist irgendwie blind gegenüber zwei Millionen Menschen in unserem Land und das sind sehr viele Menschen. Wenn man das noch auf Europa und auf die ganze Weltbevölkerung überträgt, sind das horrende Zahlen und auf die muss man reagieren.
Und weil Sie fragten, wie man sich dabei fühlt, kann ich sagen: „Gut, weil man endlich wach geworden ist. Da wird sicherlich im Leben noch einiges in ähnlicher Form ablaufen, aber im Augenblick ist das bei uns ein ziemlich heißes Thema. Und dabei versuchen wir, und das ist eigentlich die Anstrengung, der wir folgen, Allianzen mit anderen in der Gesellschaft zu bilden, die das ähnlich sehen, um eine noch größere, tragfähigere Plattform entstehen zu lassen, von der aus man Impulse an die Gesellschaft ausgeben kann.
„Sich glutenfrei zu ernähren, wenn man jeden Tag an jedem Bäcker vorbeiläuft, regelmäßig seine Hände zu waschen und all das anderen Menschen verständlich zu machen, finde ich ist eine Eigenschaft, die man als Superheldenkraft sehen kann. Deswegen haben wir versucht, dieses Thema so aufzubauen, dass das Kind, was die Zöliakie hat, sich darin bestärkt fühlt, den Alltag gut zu bewältigen.”
Hendrikje Balsmeyer
Wie schwierig war denn für Sie dieser Balanceakt, das Thema so zu verpacken, dass es Kinder nicht ängstigt, sondern sie im Umgang mit der Ernährungsumstellung bestärkt?
HB: Ich versuche ja mit Anouk, wenn sie irgendwelche Probleme zu Hause hat, alles immer sehr kindgerecht zu behandeln, und viele Situationen versuchen wir auch über Humor zu lösen, um bestimmte Sachen manchmal nicht so ernst zu nehmen und Probleme nicht allzu groß werden zu lassen. Und ich finde, dass ein Alltag mit Zöliakie für die Betroffenen meist gar nicht so schwer ist, sondern dass es das vor allem für die Außenstehenden schwierig macht. Deswegen haben wir gesagt, bauen wir es so auf, dass die Krankheit plötzlich bei einem einzieht, damit es das Kind auch besser versteht. Da kommt jetzt jemand, der sich in mein Bett legt, mit zur Schule kommt, mich verfolgt und mir auch ein Stück weit die eigene Privatsphäre nimmt. Wir haben aber dennoch versucht, lustige Beispiele zu bringen, wie sie dann in der Schule aufräumt und andere Kinder bittet, die Hände zu waschen, was natürlich schon alles nervig ist. Schließlich kommt irgendwann der Punkt, an dem der kleine Bruder erkennt: „Okay, ich weiß zwar, dass Frau Zöliakie uns alle sehr nervt, aber seitdem sie da ist, hast du auch keine Symptome mehr.”
Vielleicht ist sie ja sowas wie eine Superheldin, überlegt sich Lou dann. Ich verwende sehr gerne, und das ist oft so in meinen Büchern, den Superhelden-Begriff, weil sich viele Kinder damit einfach gut identifizieren können. Und ich finde außerdem, dass man diesen Superheldenbegriff etwas weiter aufmachen und überlegen muss, wer alles ein Superheld sein kann. Muss man denn unbedingt zaubern oder fliegen können?! Oder kann man nicht vielleicht auch durch andere Sachen, die wiederum andere im eigenen Umfeld nicht so gut können, auch ein Superheld sein?! Sich glutenfrei zu ernähren, wenn man jeden Tag an jedem Bäcker vorbeiläuft, regelmäßig seine Hände zu waschen und all das anderen Menschen verständlich zu machen, finde ich ist eine Eigenschaft, die man als Superheldenkraft sehen kann. Deswegen haben wir versucht, dieses Thema so aufzubauen, dass das Kind, was die Zöliakie hat, sich darin bestärkt fühlt, den Alltag gut zu bewältigen.
Bild: © Jennifer Többen
„Ich glaube, dass man ‑wie in anderen Bereichen auch- den Kindern die Fähigkeit attestieren muss, viel früher als man selber manchmal glaubt, in der Lage zu sein, sich mit einem komplexen Thema auseinander zu setzen. Das heißt, mit ihnen ganz offen zu reden. Die Kinder sind absolut in der Lage, sehr früh zu erkennen, wo eine Gefahr besteht und zu kapieren, was Selbstwertgefühl bedeutet.”
Peter Maffay
Was würden Sie Eltern raten, wie Sie ihren Kindern erklären, dass da jetzt dieser Gast ist, der vielleicht nervig ist, aber man trotzdem ein schönes, ein tolles, ein glückliches Leben führen kann? Was würden Sie ihnen für Impulse geben?
PM: Ich glaube, dass man ‑wie in anderen Bereichen auch- den Kindern die Fähigkeit attestieren muss, viel früher als man selber manchmal glaubt, in der Lage zu sein, sich mit einem komplexen Thema auseinander zu setzen. Das heißt, mit ihnen ganz offen zu reden. Die Kinder sind absolut in der Lage, sehr früh zu erkennen, wo eine Gefahr besteht und zu kapieren, was Selbstwertgefühl bedeutet. Und darum geht es ja im Grunde genommen. Wenn man das alles richtig handhabt und einigermaßen in den Griff bekommt, hat jemand, der mit Zöliakie lebt, die Möglichkeit, noch gesünder zu leben und mindestens genauso alt zu werden, wie jemand ohne die Erkrankung. Es geht also darum, jemandem, der betroffen ist, das Gefühl zu geben, dass er kein Loser ist, sondern viel mehr das Ganze umzuwandeln in eine Stärke.
HB: …Und Zeit mit dem Kind zu verbringen, vielleicht selber zu kochen, gemeinsam zu backen und all das.
PM: Ja genau, wenn man zum Beispiel gemeinsam kocht, was ja in vielen Familien aus zeitlichen Gründen heutzutage leider kaum noch passiert und was eigentlich ein soziologischer Vorgang ist, kann vieles vermittelt und ausprobiert werden. Ich meine, miteinander essen, miteinander kochen und so weiter sind alles Dinge, die Menschen verbinden und den Menschen ein stärkendes Gefühl verleihen. Ich bin zwar kein Pädagoge, aber aus meiner Sicht sind das ganz wirksame Verhaltensformen, mit denen man Menschen helfen kann, die davon betroffen sind.
HB: Hier bei uns in Tutzing im Ort gibt es zum Beispiel auch sogenannte „Treffs mit Zöliakie-Kindern”. Dort wird glutenfreies Backen angeboten, aber es gibt auch verschiedene Freizeitmöglichkeiten, was natürlich auch wieder ein schönes Gruppendynamikgefühl entstehen lässt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist. Oder es gibt Kinder, die in ihrem Ranzen ein kleines Notfallfach haben, ein kleines Schatzfach, wo sie entsprechendes Proviant drin haben. Man muss es den Kindern einfach schön erklären und versuchen, wirklich das Besondere aus dieser Krankheit zu sehen.
PM: Man muss da kreativ rangehen. Ich meine, den Kindern zum Beispiel zu vermitteln, was sie alles alternativ essen können, bedeutet, dass die Kinder lernen, was es alles gibt und was man daraus machen kann. Das ist eine Horizonterweiterung sondergleichen. Und das können die Kinder, wenn sie sich das erst einmal angeeignet haben, später in ihrem Leben wiederum weitergeben. Also quasi ein angelerntes Kochbuch. Es ist einfach eine zusätzliche Wissenschaft, wenn man gelernt hat, hier richtig zu kochen.
„Man sollte versuchen, die Kinder als Experten einzusetzen und ihnen zu vermitteln: „Du hast jetzt eine Funktion, nämlich als „Zöliakie- Betroffene/r” gleichzeitig auch anderen oder neu Diagnostizierten zu helfen.” So kann man lernen zu erkennen, dass man jetzt eben auch eine exponierte Begabung hat, nämlich über dieses Thema Bescheid zu wissen und damit auch anderen zur Seite zu stehen und ihnen zu helfen.”
Hendrikje Balsmeyer
HB: Bei uns ist es auch in der Schule ganz schön geregelt. Die Lou, die jetzt betroffen ist, hat in den kleineren Klassen Vorträge über Zöliakie gehalten, was Zöliakie ist, wie man hier reagieren und wie es der Freundeskreis tun kann. Man sollte versuchen, die Kinder als Experten einzusetzen und ihnen zu vermitteln: „Du hast jetzt eine Funktion, nämlich als „Zöliakie- Betroffene/r” gleichzeitig auch anderen oder neu Diagnostizierten zu helfen.” So kann man lernen zu erkennen, dass man jetzt eben auch eine exponierte Begabung hat, nämlich über dieses Thema Bescheid zu wissen und damit auch anderen zur Seite zu stehen und ihnen zu helfen.
PM: Es ist auch wichtig, einen gewissen Grad an Normalität zu erzeugen, so dass man das nicht als Exotik begreift, sondern als eine Ausprägung unserer Schöpfung und, dass man damit eigentlich sehr gut leben kann. Das befähigt einen durchaus zu einer ganz wohltuenden und ausgleichenden Normalität.
„Diese Allianz, von der ich gesprochen habe, ist für mich ein magisches Wort. Das ist das, was wir brauchen! Wir brauchen Informationen, wir müssen uns austauschen, wir müssen unseren Wissensstand erhöhen und unsere Kraft zugunsten dieser Leute einbringen, so wie wir das bei den anderen Fällen von den Kindern auch tun, die wir über die Stiftung betreuen. Im Grunde genommen wird diese Geschichte jetzt auch ein Teil der Normalität, in der wir leben.”
Peter Maffay
Frau Balsmeyer, Sie hatten ganz zu Anfang auch gesagt, dass das Kind dadurch aus der Isolation heraus eine andere Rolle einnehmen kann, nämlich die, Verantwortung tragen zu können und das positiv für sich zu nutzen. Herr Maffay, Sie haben hier das Vorwort geschrieben. Was waren Ihre Gedanken zu dem Vorwort?
PM: Ich entdecke ganz einfach zu einem relativ späten Zeitpunkt die Möglichkeit, in einem marginalen Umfang, mehr ist das nicht, durch meine Situation als Musiker ein bisschen Hilfestellung zu geben. Ich bin jetzt über 55 Jahre in diesem Geschäft dabei und habe immer wieder festgestellt, wie gut sich diese Plattform zur Vernetzung eignet, und finde es großartig, dass Hendrikje es sich zur Aufgabe gemacht hat ‑und ich beobachte aus der Nähe, mit wie viel Akribie sie sich damit auseinandersetzt und wie sie auch uns beiden hilft, sich Wissen anzueignen, um mit anderen, die dieses Wissen schon besitzen- im Dialog zu bleiben oder den Dialog zu verstärken. Und diese Allianz, von der ich gesprochen habe, ist für mich ein magisches Wort. Das ist das, was wir brauchen! Wir brauchen Informationen, wir müssen uns austauschen, wir müssen unseren Wissensstand erhöhen und unsere Kraft zugunsten dieser Leute einbringen, so wie wir das bei den anderen Fällen von den Kindern auch tun, die wir über die Stiftung betreuen. Im Grunde genommen wird diese Geschichte jetzt auch ein Teil der Normalität, in der wir leben.
Sie haben für das Buch auch mit dem Deutschen Zentrum für Gesundheit (DZG) zusammengearbeitet. Da wird auch oft betont, wie wichtig das Gefühl ist, nicht alleine zu sein — egal, welche Erkrankung man hat. Frau Balsmeyer, Sie hatten vorhin von Heldentum gesprochen. Kinder zu so einer Heldenreise anzustiften oder zu inspirieren, mit Zöliakie klarzukommen. Man braucht Kraft, Zuversicht, Familie, gute Freunde und ein aufgeklärtes Umfeld, denn auch Helden fühlen sich manchmal schwach.
Wenn ein Kind jetzt diese Neudiagnose hat, Ihr Buch in die Hand bekommt und darin blättern kann bzw. es vorgelesen bekommt, was wünschen Sie sich, was dieses Kind beim Zuklappen des Buches fühlen soll? Ist es Mut, Erleichterung oder Abenteuerlust?
HB: Sie sollen sich damit natürlich identifizieren können und im Umgang mit der Krankheit auch ein bisschen bestärkt fühlen, also nicht im negativen Sinne, sondern eben in dieser Superheldenfunktion. Sie sollen danach einfach wieder ein bisschen bekräftigter rausgehen und diese Krankheit nicht als Rucksack sehen, sondern viel mehr als: Das ist jetzt meine Besonderheit, mit der muss ich zwar umgehen können und es ist auch eine kleine Herausforderung, aber ich bin dadurch, dass sich die Krankheit mich ausgesucht hat, im Stande, damit umzugehen. Also maximal gestärkt und auch erfreut darüber, dass diese Krankheit thematisiert und raus in die Welt getragen wird und somit ja auch eine Bedeutung hat. Ein Buch über diese Krankheit zu schreiben bedeutet, dass es Menschen gibt, die wollen, dass diese Thematik noch umfassender in der Gesellschaft landet.
„Am Ende glaube ich, dass es das Wichtigste ist, egal ob es Zöliakie oder irgendeine andere Krankheit betrifft, dass man zuversichtlich bleibt und natürlich hoffnungsvoll. (…) Das ist etwas ganz Wichtiges. Hoffnung ist eine enorm schöne und wirkungsvolle Kraft. Und das soll meiner Ansicht nach aus diesem Buch hervorgehen.”
Peter Maffay
PM: Am Ende glaube ich, dass es das Wichtigste ist, egal ob es Zöliakie oder irgendeine andere Krankheit betrifft, dass man zuversichtlich bleibt und und natürlich hoffnungsvoll. Zu wissen, dass es eine Möglichkeit gibt, den Umstand, in dem man sich befindet, verbessern zu können. Das ist etwas ganz Wichtiges. Hoffnung ist eine enorm schöne und wirkungsvolle Kraft. Und das soll meiner Ansicht nach auch aus diesem Buch hervorgehen. Wenn man eine Diagnose bekommt, die heftig ist, hilft es, wenn das Umfeld sagt: „Pass auf, das lässt sich relativieren! Es gibt Optionen, die Schwäche in eine Kraft umzuwandeln und damit umzugehen.” Das ist eigentlich auch die Absicht in der Musik. Wenn wir Musik machen, tun wir das ja, um Leuten, die uns zuhören, etwas mit auf den Weg zu geben, womit sie sich wohlfühlen. Also wenn man aus dem Konzert rausgeht und sagt: „Ich nehme jetzt etwas für mich mit, das mir hilft, in bestimmten Lagen besser damit klarzukommen, ist diese Absicht erfolgreich gewesen, mit der man angetreten ist. Und bei dem Buch ist das nicht anders.
Wenn Sie jetzt ein paar Jahre in die Zukunft schauen und von dort aus auf die Erscheinung des Buches zurückschauen, was würden Sie sich wünschen, dadurch erreicht zu haben? Welche Rückmeldungen wünschen Sie sich von der Gesellschaft, was es bewirkt haben soll?
HB: Ich hoffe vor allem, dass das irgendjemand vom Gesundheitsamt und aus der Politik in die Hände bekommt, es dort wirkt und wir in zehn Jahren vielleicht auch standardisierte Tests haben, es finanzielle Unterstützung für alle gibt, die Zöliakie haben, und dass in zehn Jahren keiner mehr fragt, was Zöliakie ist, sondern man es einfach weiß…
„Manchmal kommt Besuch, den man nicht erwartet – und der bleibt für immer. In „Der unerwünschte Gast“ erzählt Hendrikje Balsmeyer, bekannt durch die erfolgreichen Anouk-Bücher, einfühlsam und kindgerecht die Geschichte von Lou und ihrer Begegnung mit Frau Zöliakie. Mit viel Feingefühl und einer Prise Humor wird erklärt, wie der Alltag in einer Familie aussieht, in der ein Familienmitglied plötzlich glutenfrei leben muss. Die zauberhaften Illustrationen von Anuki Lopéz machen die Geschichte lebendig und helfen, die Botschaft visuell zu transportieren.
Hendrikje Balsmeyer hat dieses Buch mit viel Herz geschrieben. Es soll Kindern und ihren Familien Mut machen und zeigen, dass ein gesundes Leben mit Zöliakie möglich ist. Es ist eine wertvolle Unterstützung für Kinder und Eltern, die den Alltag glutenfrei meistern müssen.”
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Bild: © ars edition
GEWINNSPIEL Gewinne ein Exemplar von “Der unerwünschte Gast — Eine Geschichte über Zöliakie”. Schreib uns bis zum 31.05.2026 an christin@pureandpositive.com, warum du ein Werk gewinnen möchtest, und dann wird am Ende das Los entscheiden. Der Gewinner bzw. die Gewinnerin wird dann per Email informiert. Weitere Teilnahmebedingungen findest du im Impressum. Viel Glück! |
Das Kinderbuch „Der unerwünschte Gast“ von Hendrikje Balsmeyer (mit einem Vorwort von Peter Maffay) ist ein Herzensprojekt des Paares, das im April 2026 veröffentlicht wurde. Es widmet sich der Aufklärung über Zöliakie – eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper mit einer Entzündung der Dünndarmschleimhaut auf das Getreideeiweiß Gluten reagiert.
Die Tabaluga Kinder-Stiftung „Ein Platz voller Wärme, Liebe und Schutz” und das Thema Zöliakie sind seit April 2026 eng miteinander verknüpft. Während sich die Stiftung primär um traumatisierte und benachteiligte Kinder kümmert, wurde die Aufklärung über Zöliakie durch das Engagement von Hendrikje Balsmeyer zu einer neuen tragenden Säule ihrer Arbeit im Bereich Ernährung.
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Bild: © Jennifer Többen
