Es gibt Begegnungen, die einen daran erinnern, dass Mut nicht die Abwesenheit von Angst ist, sondern die Entscheidung, trotzdem weiterzugehen – und genau so ein Mensch ist Jennifer B.. Gerade war Welt-Eierstockkrebs-Tag. Dazu sprechen wir mit einer Frau, die sich gegen das Schweigen und für die Sichtbarkeit entschieden hat. Jennifer hat ihren Weg durch Chemotherapien, schwere operative Entscheidungen und den Verlust ihrer Geschlechtsorgane nicht nur gemeistert, sondern teilt diese intimen Erfahrungen auch, um anderen Betroffenen Lichtblicke zu schenken. Durch ihre Vernetzung mit anderen Krebspatientinnen und Krebspatienten – von denen einige eine große Reichweite haben – werden häufig neu erkrankte Eierstockkrebspatientinnen zum Austausch an sie weitergeleitet. Als eine Art „Eierstockkrebs-Patin“ begleitet und unterstützt sie sie auf ihrem Weg, solange sie sie an ihrer Seite brauchen.
Liebe Jennifer, erst einmal vielen Dank für deine Zeit und Bereitschaft, mit uns über deinen Weg zu sprechen. Wenn du an den Tag zurückdenkst, an dem du die Diagnose erhalten hast – was war der erste klare Gedanke, der dir durch den Kopf ging, nachdem der erste Schock nachließ? Du warst zu dem Zeitpunkt ja auch gerade Mama geworden, was hat das mit dir gemacht?
Im ersten Moment hatte ich noch nicht die ganze Tragweite verstanden. Als der Arzt mir mitteilte, dass eine Veränderung vom Eierstock ausgehe, hatte ich erst meine Tochter angeguckt und gesagt, ein Glück, dass du schon da bist. Dann guckte ich den Arzt an und meinte, ja dann nehmen wir den Eierstock raus. Als er dann sagte, dass es damit nicht getan sei, wusste ich direkt, dass der Krebs gestreut hat, da bei den vorherigen Untersuchungen mehrere Lymphknoten im Bauchraum stark vergrößert waren. In dem Augenblick schickte ich meinen Mann und unsere Tochter nach Hause, da ich erstmal alleine sein wollte. Ich googelte direkt die Lebenserwartung und war von den Zahlen schockiert. Ab dem Augenblick begann mein Kampf für meine Tochter. Ich konnte es zu dem Zeitpunkt nicht akzeptieren, dass ich sie nicht aufwachsen sehe. Es ist ein unwahrscheinlicher seelischer Schmerz mit diesem Wissen zu leben.
Eierstockkrebs wird oft als „stille“ Erkrankung bezeichnet. Gab es rückblickend kleine Zeichen deines Körpers, die du heute anders deutest?
Eierstockkrebs gilt oft als stille Erkrankung, bei mir war sie allerdings sehr früh schon laut. Es fing an mit ungewöhnlichen Unterleibsschmerzen, die auf die Geburt meiner Tochter zurückgeführt wurden. Wenig später kam Bauchwasser hinzu, sowie auch starke Rückenschmerzen, ständiger Harndrang und starke Bauchschmerzen. Gefolgt von ausbleibender Periode, dann wieder Eintritt der Periode mit so einer starken Blutung, dass man nicht aus dem Haus konnte. Alle Symptome brachte ich bei unterschiedlichen Ärzten vor, leider kam nur keiner auf die Idee tiefergehend nachzuschauen. Selbst als ich schon den Verdacht auf Krebs äußerte, wurde ich abgewimmelt. Die eben genannten Schmerzen sind alle durch Metastasen zu erklären. Der ständige Harndrang resultierte zum Beispiel durch eine große Metastase auf dem Blasendach.
© Jennifer B. / Privat
„Als ich frisch erkrankt war, wollte ich meine Prognose zunächst nicht akzeptieren. Ich habe mich auf die Suche nach Menschen auf der ganzen Welt gemacht, die in derselben Situation sind wie ich und trotz schlechter Prognose noch leben. Diese Menschen habe ich gefunden und sie haben mir sehr viel Hoffnung gegeben.”
Viele Betroffene sagen, man fühle sich plötzlich nur noch als „Patientin“. Wie schaffst du es, dir die Jennifer zu bewahren, die eben nicht nur ihre Diagnose ist? Wie bleibst du zuversichtlich, auch für deine Tochter?
Bei der Akuttherapie fühlt man sich sehr als Patient, aber der ist man ja auch. Ich fühle mich aktuell nicht mehr als Patientin, sondern als Jennifer in einer neuen Version. Nach der Chemotherapie habe ich schnell angefangen, mich allem Schönen zuzuwenden. Ich habe versucht, mir Stück für Stück mein altes Leben zurückzuholen. Das war für mich auch sehr wichtig, da ich Normalität für meine kleine Tochter möchte. Ich möchte ihr Leben so unbeschwert wie möglich gestalten, zumindest solange es mir möglich ist. Da meine Erkrankung im Endstadium diagnostiziert wurde, ist mit bewusst, dass wir vielleicht nicht so viel Zeit miteinander haben, aber ich hoffe natürlich sehr, dass ich einen positiven Verlauf habe und noch viele Jahre mit ihr verbringen kann. Als ich frisch erkrankt war, wollte ich meine Prognose zunächst nicht akzeptieren. Ich habe mich auf die Suche nach Menschen auf der ganzen Welt gemacht, die in derselben Situation sind wie ich und trotz schlechter Prognose noch leben. Diese Menschen habe ich gefunden und sie haben mir sehr viel Hoffnung gegeben.
Es gibt sicher Tage, an denen die Angst überwiegt. Was ist in solchen Momenten dein
persönlicher „Anker“, der dich wieder in die Gegenwart zurückholt?
Aktuell bin ich sehr mit „leben“ beschäftigt, so dass ich zum Glück nur sehr selten Angst habe. Ich habe mich aber am Anfang sehr viel mit dem Tod auseinandergesetzt. Das ist meine Art mit Angst umzugehen. Wenn die Angst zwischendurch mal hochkommt, versuche ich sie zu erleben. Ich gehe bewusst rein. Wenn ich aus der Angst wieder herauskommen möchte, ist mein größter Anker meine Tochter. Ein Kinderlachen lässt mich Vieles vergessen. Ich plane auch immer kleine „Marmeladenglasmomente“, auf die ich mich freuen kann, wie z. B. ein Konzert mit einer Freundin oder einen Ausflug mit meiner Tochter.
© Jennifer B. / Privat
„Die körperliche Leistungsfähigkeit, die ich früher hatte, hat sich nie wieder eingestellt. Daran habe ich auch viel zu knabbern. Ich war sehr dynamisch, leistungsfähig, stark. Heute bin ich schnell erschöpft, was bei fast 3 Jahren Dauertherapie auch normal ist, aber mir fehlt hier leider noch die Akzeptanz. Meine Unbeschwertheit ist verloren gegangen.”
Die Behandlung von Eierstockkrebs greift oft tief in das Selbstbild als Frau ein. Wie hat sich deine Beziehung zu deinem Körper und deiner Weiblichkeit durch die Krankheit
verändert?
Für mich hat die Erkrankung viel mit meinem optischen Erscheinungsbild gemacht. Ich hatte sehr lange braune Haare, die ich durch die Chemo verloren hatte, durch viel Kortison und Wechseljahre habe ich 15 Kilo zugenommen, die sich auch leider sehr hartnäckig halten. Mein Bauch hat eine 30 Zentimeter große Narbe. Teilweise erkenne ich die Frau im Spiegel nicht. Die körperliche Leistungsfähigkeit, die ich früher hatte, hat sich nie wieder eingestellt. Daran habe ich auch viel zu knabbern. Ich war sehr dynamisch, leistungsfähig, stark. Heute bin ich schnell erschöpft, was bei fast 3 Jahren Dauertherapie auch normal ist, aber mir fehlt hier leider noch die Akzeptanz. Meine Unbeschwertheit ist verloren gegangen. Für andere Mütter es selbstverständlich, zur Einschulung ihrer Kinder zu gehen. Ich kann nur hoffen, dass ich zu dem Zeitpunkt noch lebe. Bei den Reisen, die wir planen, steht immer die Frage im Raum, ob ich sie noch erlebe.
Was war das Hilfreichste oder Tröstlichste, das jemand in dieser Zeit zu dir gesagt oder für dich getan hat?
Ein Freund hatte zu mir gesagt, wenn es einen Menschen gibt, dem er es zutraut, diese Erkrankung zu überleben, dann bin ich das. Das war für mich sehr wertvoll.
..Da wir alle sehr in der Normalität miteinander sind, würde ich mir persönlich mehr Austausch über meine Erkrankung und dessen Folgen wünschen.”
Viele Freunde wissen oft nicht, wie sie reagieren sollen. Was wünschst du dir von deinem Umfeld – mehr Normalität oder mehr Raum für tiefe Gespräche?
Da wir alle sehr in der Normalität miteinander sind, würde ich mir persönlich mehr Austausch über meine Erkrankung und dessen Folgen wünschen.
Krebs sortiert das Leben oft radikal neu. Welche Dinge, die dir früher wichtig waren,
erscheinen dir heute belanglos – und was hat stattdessen an Wert gewonnen?
Ich versuche viel im Hier und Jetzt zu leben und Dinge nicht so weit aufzuschieben. Wenn es klappt, versuche ich etwas Neues auszuprobieren oder die Welt zu bereisen. Ich hatte aber auch vorher schon ein tolles Leben, mit dem ich zufrieden war.
Woher nimmst du die Energie für die Therapietage? Gibt es ein bestimmtes Ritual, ein Lied oder einen Ort, der dir Kraft gibt?
Während meiner Chemo war es mental schon sehr herausfordernd zur Therapie zu gehen. Ich hatte immer sehr starke Schmerzen danach und es war für mich so, als wenn ich zu meiner persönlichen Folter gehen würde. Ich hatte einen Countdown-Zähler und nach jeder Chemo habe ich ein kleines Geschenk von meinem Mann bekommen. Aber der größte Treiber war für mich meine Tochter. Selbst als ich bei der zweiten Chemo eine sehr schwere allergische Reaktion hatte, habe ich darauf bestanden, dass die Behandlung bis zum Schluss durchläuft und es auch keine Anpassung der Dosis gibt.
Bild: © Jennifer B. / Privat
Wenn du der Jennifer am Tag vor ihrer Diagnose heute begegnen könntest – welchen Rat würdest du ihr mit deinem jetzigen Wissen geben?
Ich würde ihr gar keinen Rat geben. Ich wäre einfach nur mächtig stolz auf sie, was sie alles geschafft hat und genau das würde ich ihr sagen. Sie soll einfach nur an ihre Stärke, ihr Durchsetzungsvermögen und ihrem Kampfgeist glauben. Und das möchte ich allen krebserkrankten Menschen mitgeben. Ihr seid alle so unfassbar stark und mutig!
„Ich schaue vor allem dankbar auf die nächste Zeit. Denn ich bin überaus dankbar dafür, dass ich noch hier bin. Dankbar, dass es mir verhältnismäßig gut geht. Dass ich meiner Tochter zurzeit ein relativ normales Leben ermöglichen kann.”
Wie schaust du auf die nächste Zeit?
Ich schaue vor allem dankbar auf die nächste Zeit. Denn ich bin überaus dankbar dafür, dass ich noch hier bin. Dankbar, dass es mir verhältnismäßig gut geht. Dass ich meiner Tochter zurzeit ein relativ normales Leben ermöglichen kann.
Jennifer B. während ihrer Chemotherapie. Sie legt den Fokus weiter stark auf ihre Vorbildfunktion und sagt, dass der Krebs ihr zwar viel genommen, aber auch eine Stimme gegeben hat – und genau dieser Stimme möchte sie heute Raum geben. Während andere in ihrem Alter über die erste eigene Wohnung nachdenken, lernte Jennifer, sich in einem Körper neu zu Hause zu fühlen, der durch Narben und Therapien gezeichnet war – und fand darin eine ungeahnte, innere Stärke. Heute nutzt sie ihre Reichweite nicht für Oberflächlichkeiten, sondern verwandelt ihren persönlichen Schmerz in eine laute, hoffnungsvolle Botschaft, die anderen Frauen zeigt: Ihr seid in diesem Kampf nicht allein...
Weitere Informationen über Eierstockkrebs und Hilfestellungen können Betroffene, Angehörige und Interessierte auf www.wegweiser-eierstockkrebs.de finden.
Bild: © Jennifer B. / Privat
