Die Diagnose einer unheilbaren Krankheit im engsten Kreis ist ein Moment, in dem die Welt stillzustehen scheint. Für Emma Heming Willis, die Ehefrau des weltbekannten Schauspielers Bruce Willis, war dieser Moment mit der Schock-Diagnose der Frontotemporalen Demenz (FTD) für ihren Mann Ende 2022 eine zutiefst “traumatische Erfahrung”. In ihrem neuen Buch “Eine ganz besondere Reise: Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden” öffnet sie ihr Herz und teilt schonungslos ehrlich die neue, schmerzhafte Realität ihrer Familie. Dieses Buch ist weit mehr als eins vieler Promi-Memoiren – es ist ein Rettungsring für die Tausenden von Pflegepartnern, die sich plötzlich und oft unvorbereitet auf dieser “besonderen Reise” wiederfinden, und den sich Emma für sich selbst gewünscht hätte. Sie beschreibt offen den Schock und die Isolation nach der Diagnose ihres Mannes und wie sie gezwungen war, ihren Weg durch die Komplexität der Demenzpflege zu finden. Wir waren mit Emma bisher vor dem Hintergrund von nachhaltigem Business ihrer Marke CocoBaba sowie der Vereinbarkeit von ihrem Business mit ihrem Familienleben im Austausch, sie war außerdem Teil unserer Podcastreihe und nimmt uns mit diesem Werk nun nochmal auf eine ganz andere persönliche Reise mit…

Der Ruf nach einem Rettungsanker

Als die Familie die Arztpraxis verließ, gab es “keine Hoffnung, keinen Behandlungsplan, keinen Weg nach vorn, wie sie sagt. Nur der Rat, in ein paar Monaten wiederzukommen.” Diese Leere, diese traumatische Erfahrung des Alleingelassenwerdens, war der zündende Funke für ihr Buch. Emma Heming Willis, die als erfolgreiches Model nun die Rolle der Pflegepartnerin übernommen hat, wurde somit zu einer leidenschaftlichen Stimme für all jene, die mit ähnlichen Umständen kämpfen. „Eine ganz besondere Reise” ist der Ratgeber, den sie selbst in der ersten Phase der Diagnose schmerzlich vermisst hat. Sie teilt darin ihre tiefsten persönlichen Erfahrungen und sorgfältig recherchierte Informationen, in dem sie Erkenntnisse von Dutzenden Ärzten, Pflegern und Forschern bündelt. Emma spricht offen über die Überforderung, die Schuld- und Schamgefühle vieler Angehöriger, dem Gefühl, der Situation nicht gerecht zu werden. Ein zentraler, fast revolutionärer Ratschlag, den sie durch Gespräche mit Experten verinnerlicht hat, lautet: “Auf sich selbst zu achten ist nicht egoistisch, sondern unerlässlich, um die lange Reise durchzustehen.” Sie ermutigt dazu, sich Unterstützung zu holen und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen, um als Pflegepartner nicht selbst auszubrennen.

„Bruce Willis, der immer großzügig war und seinen Einfluss nutzte, um Gutes zu bewirken, wäre stolz auf dieses Buch, so ihre feste Überzeugung. Es ist ein Akt der Liebe, nicht nur ihm, sondern auch all den anderen betroffenen Familien gegenüber.”

Die Liebe bleibt – nur anders

Die tiefe Verbundenheit zu ihrem Mann bleibt das Fundament, das sie durch diese schwierige Zeit trägt, das betont sie immer wieder. Bruce Willis, der immer großzügig war und seinen Einfluss nutzte, um Gutes zu bewirken, wäre stolz auf dieses Buch, so ihre feste Überzeugung. Es ist ein Akt der Liebe, nicht nur ihm, sondern auch all den anderen betroffenen Familien gegenüber. Emma beschreibt, wie die Krankheit ihr gemeinsames Leben auf den Kopf stellte. In einem Kapitel, das Bruce als “Eine Liebesgeschichte” würdigt, erinnert sie sich an ihre erste Begegnung und ihre Hochzeit. Doch die Gegenwart ist unbestreitbar schmerzhaft. Sie gibt offen zu: “Nein, es geht mir nicht gut”. Es sei “unglaublich schmerzhaft”, den Menschen, den man liebt, Stück für Stück zu verlieren. Die Kommunikation mit ihrem Mann sei nicht mehr möglich, was eine enorme Herausforderung darstellt. Dennoch hat sie gelernt, sich anzupassen und “neue Wege der Verbindung zu finden”. Dieser Mut, die Liebe in der Veränderung zu finden, ist dabei eine der wichtigsten Botschaften.

Sie konfrontiert die Leser mit der Notwendigkeit, sich mit Trauer und dem Unbekannten auseinanderzusetzen, was sie selbst erst durch Bruce’ Krankheit lernen musste. Ihr Buch ist nicht nur eine persönliche Erzählung und ein Ratgeber, sondern auch ein dringender Appell an die Gesellschaft.”

Tabu-Themen und ein Appell

Emma Heming Willis schreckt auch vor den größten Tabus nicht zurück: Sie spricht offen über Tod und Trauer. Angesichts der mittleren Lebenserwartung von sieben bis dreizehn Jahren nach dem Einsetzen der FTD-Symptome wird das Thema unvermeidlich. Angesichts der unheilbaren Natur der Demenz konfrontiert Emma die Leserinnen und Leser mit der Notwendigkeit, sich mit Trauer und dem Unbekannten auseinanderzusetzen, was sie selbst erst durch Bruce’ Krankheit lernen musste. Ihr Buch ist nicht nur eine persönliche Erzählung und ein Ratgeber, sondern auch ein dringender Appell an die Gesellschaft. Sie betont, dass die Situation vieler Pflegender eine Krise sei. “Wir müssen Wege finden, Pflegende und unsere alternde Bevölkerung besser zu unterstützen”, fordert sie. Mit ihrer öffentlichen Stimme möchte sie etwas bewegen, aufklären und der Demenz-Erkrankung und ihren Folgen die Stigmatisierung nehmen.

„Es bietet Mut durch die schonungslose Ehrlichkeit, Hoffnung durch die vermittelten Bewältigungsstrategien und innere Stärke durch die Erkenntnis, dass man in dieser extremen Pflegesituation nicht allein ist.”

Obwohl der Alltag von Bruce’ Demenz, wie fortschreitender Sprachverlust und Geräuschempfindlichkeit, stark geprägt ist und Anpassungen wie gesicherte Türen nötig macht, betont Emma, dass ihre Liebe und die Beziehung zu Bruce weiterhin bedeutsam bleiben – nur auf andere Weise. Emma möchte Betroffenen Kraft, Hoffnung und das Gefühl vermitteln, nicht allein zu sein. Die Kinder von Bruce Willis, insbesondere seine beiden jüngeren Töchter Mabel (13) und Evelyn (11) aus der Ehe mit Emma Heming Willis, sind von der Demenzerkrankung ihres Vaters ebenfalls stark betroffen, lernen aber, damit umzugehen. Dennoch hat die Krankheit, insbesondere die damit einhergehende Geräuschempfindlichkeit von Bruce Willis, das Familienleben der beiden Mädchen stark eingeschränkt. So waren Spielverabredungen und Übernachtungen im gemeinsamen Haus lange Zeit nicht mehr möglich, was sich für Emma anfühlte, als würde sie ihren Kindern einen “Maulkorb anlegen”. Diese Situation war ausschlaggebend für die schwierige Entscheidung, Bruce in einem separaten, aber nahegelegenen, Haus mit Vollzeitpflege unterzubringen, um ihm die nötige Ruhe zu ermöglichen und den Mädchen gleichzeitig einen normaleren Alltag zu verschaffen.

„Trotz der fortschreitenden Krankheit und des Kommunikationsverlusts ist die Liebe und Verbundenheit der Familie sehr präsent. (…) Bruce bringt seinen Töchtern weiterhin wichtige Werte bei, die über Worte hinausgehen, wie Widerstandsfähigkeit, bedingungslose Liebe und die stille Stärke, einfach da zu sein.”

Ein wichtiger Aspekt im Umgang mit den Kindern ist die ehrliche Kommunikation. Emma Heming Willis hat sich von einer Therapeutin beraten lassen und gibt ihren Töchtern immer die Wahrheit über den Zustand ihres Vaters weiter, was ihnen ein Gefühl von Sicherheit und Vertrauen geben soll. Trotz der fortschreitenden Krankheit und des Kommunikationsverlusts ist die Liebe und Verbundenheit der Familie sehr präsent. Emma betont, dass die Mädchen sehen, dass keiner ihren Vater meidet, nur weil er eine schreckliche Krankheit hat. Bruce bringt seinen Töchtern weiterhin wichtige Werte bei, die über Worte hinausgehen, wie Widerstandsfähigkeit, bedingungslose Liebe und die stille Stärke, einfach da zu sein. Die Töchter besuchen ihren Vater regelmäßig und die Familie hat neue Wege gefunden, mit ihm in Kontakt zu treten und zu kommunizieren.

Fazit

“Eine ganz besondere Reise” ist also ein Werk, das einerseits Mut erfordert – sowohl von Emma als auch ihren Leserinnen und Lesern, aber auch Mut vermittelt — nämlich durch die schonungslose Ehrlichkeit, Hoffnung durch die vermittelten Bewältigungsstrategien und innere Stärke durch die Erkenntnis, dass man in dieser extremen Pflegesituation nicht allein ist. Emma Heming Willis hat so in der Tat einen essentiellen “Rettungsring” geschaffen, der den Schleier des Schweigens über die oft unsichtbare und aufopferungsvolle Arbeit pflegender Angehöriger lüftet. Es ist ein bewegendes Zeugnis der Liebe und der Resilienz im Angesicht des Schicksals. Es wird deutlich, dass Emma Heming Willis ihre Zukunft vor allem in der Anpassung an die fortschreitende Krankheit ihres Mannes Bruce Willis und in ihrer neuen Rolle als Sprecherin und Ratgeberin für andere Betroffene sieht. Sie betont, dass sie erkannt hat, wie wichtig Auszeiten und Selbstfürsorge sind, um “die lange Reise durchzustehen” und ein besserer Pflegepartner für Bruce und eine bessere Mutter für ihre Töchter zu sein. Emma hat gelernt, den Kontrollverlust anzunehmen, der mit der unheilbaren Krankheit einhergeht. Sie kann die Krankheit zwar selbst nicht kontrollieren, aber ihre eigenen Taten und Gedanken im Umgang damit. Die Anpassung an jede neue Phase der Frontotemporalen Demenz ist ein zentraler Bestandteil ihrer aktuellen und zukünftigen Lebensweise. Sie gibt im Buch die düstere Prognose weiter, dass Menschen mit FTD nach Einsetzen der Symptome eine mittlere Lebenserwartung von sieben bis dreizehn Jahren haben. Trotz der Schmerzen blickt sie aber nach vorn, lässt sich nicht unterkriegen und schafft gleichzeitig einen Raum für ähnlich Betroffene und ihre Angehörigen…

Zum Buch:

Die Erkrankung von Emmas Ehemann Bruce Willis an einer frontotemporale Demenz hat seine Familie bewusst mit der Öffentlichkeit geteilt. Seitdem verfolgen seine Fans in kurzen Social Media Einblicken, wie liebevoll seine Familie mit ihm und der Erkrankung umgeht. Wie Emma Heming Willis einen Weg gefunden hat, diese Erkrankung ihres Mannes anzunehmen, beschreibt sie in ihrem Buch „Eine ganz besondere Reise“. Neben ihrer und Bruce Geschichte ist das Buch aber vor allem ein Wegweiser für all diejenigen, die sich ebenfalls mit der Pflege eines Partners oder Angehörigen mit Demenz oder einer anderen schweren Krankheit konfrontiert sehen. Anhand ihrer persönlichen Erfahrungen zeigt sie auf, was ihr den Umgang mit der Diagnose erleichtert und wie sie gelernt hat, ihre Emotionen, ihre Wut, ihre Trauer zu bewältigen. Sie schildert, wie schwer es ihr und wie schwer es vielen Pflegenden fällt, sich selbst in dieser Ausnahmesituation die nötige Selbstfürsorge zuzugestehen. Zu all diesen Themen sucht sich Emma Rat bei weltweit führenden Experten und lässt diese aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse in das Buch miteinfließen. (Quelle: presse.penguinrandomhouse.de)

Kernbotschaften des Buches:

* Du bist nicht allein: Trotz der individuellen Herausforderungen verbindet alle pflegenden Angehörigen ein “ungewählter Faden” der Pflege.

* Selbstfürsorge ist Pflicht: Die Betreuung eines geliebten Menschen erfordert eine immense Kraftanstrengung. Selbstfürsorge wird nicht als Luxus, sondern als zwingend notwendig für die eigene Widerstandsfähigkeit und die Qualität der Pflege dargestellt.

* Wissen als Stärke: Emma Heming Willis teilt die Erkenntnisse, die sie durch die Zusammenarbeit mit Experten, Ärzten und Forschern gewonnen hat, um den Lesern ein besseres Verständnis für die Krankheit und den Umgang damit zu vermitteln.

* Die Beziehung neu definieren: Die Liebe und Verbundenheit zu dem Erkrankten bleibt, auch wenn sich die Art der Beziehung durch die Krankheit verändert.

An dem Tag, an dem bei Emmas Ehemann Bruce Willis eine frontotemporale Demenz diagnostiziert wird, bricht für sie eine Welt zusammen. Sie fühlt sich völlig verloren und alleingelassen, vor allem von den Ärzten. Wie soll ihr Leben jetzt weitergehen? Wie kann sie sich bestmöglich um Bruce und gleichzeitig um ihre beiden kleinen Töchter kümmern? Mit „Eine ganz besondere Reise“ hat Emma das Buch geschrieben, das sie sich selbst in dieser Situation gewünscht hätte: einen kompetenten “Reiseführer” für die große Herausforderung, die die Pflege eines Partners oder Angehörigen mit Demenz bedeutet. (…) Für Emma ist diese “Reise” auch deshalb so “besonders”, weil sie eine Transformation erlebt und eine bis dahin nicht gekannte innere Stärke in sich findet. Mit diesem Buch schenkt sie Betroffenen – wie eine beste Freundin – seelischen Beistand und gibt ihnen das, was sie so dringend brauchen: Kraft, Mut, Hoffnung – und das Gefühl, nicht allein dazustehen.

Bild: © presse.penguinrandomhouse

Emma Heming Willis ist ein erfolgreiches ehemaliges Model und die Ehefrau von Bruce Willis. Seit bei ihm Ende 2022 Frontotemporale Demenz (FTD) diagnostiziert wurde, engagiert sie sich für die Aufklärung über Demenz und wurde zu einer leidenschaftlichen Stimme von Pflegepartnerinnen und ‑Partnern sowie betroffenen Familien. Es ist ihr ein großes Anliegen, ihre Erfahrungen zu teilen und Pflegenden das Gefühl zu geben, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind. Emma und Bruce haben zwei gemeinsame Töchter. (Quelle: presse.penguinrandomhouse)

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